martes, 15 de diciembre de 2015

Javi, 37 años: "YO QUIERO SEGUIR SIEMPRE HACIENDO COSAS Y SUPERARME, PORQUE ES LA MANERA QUE TENGO DE SENTIRME VIVO"

     A Javier le gusta que le llamen 'Javi'. "Eso de Javier te da un toque más maduro, lo de Javi suena más coloquial". Con esta cercana declaración de principios empezamos a charlar. Javi tiene una parálisis cerebral de nacimiento. Y tiene un alto porcentaje de discapacidad. De los considerados como graves. Nació prematuro, con apenas seis meses y medio de embarazo, y tuvo muchas complicaciones en el parto. Los recuerdos que guarda de su infancia son "muy bonitos". Recuerdos de un niño normal y corriente, queriendo hacer cosas como cualquier pequeñajo con una vida sencilla. En la adolescencia, se acuerda de pasar "el pavo insoportable", como todos los jóvenes de aquella época, "amores, desamores, etc". La conciencia sobre su discapacidad la tomó muy temprano, "yo ya sabía que era diferente, pero yo no quería vender esa diferencia. Yo quería jugar al fútbol como el resto, hacer carreras como el resto. Desde pequeño asumí la discapacidad, pero siempre en un tono positivo".

     Apenas llevas un momento hablando con él y ya crees más que nunca en el espíritu de superación de las personas. De su día a día actualmente Javi intenta normalizar lo máximo posible su situación. "Lógicamente tengo un baño adaptado, y también me cuesta más vestirme o desplazarme, aunque lo haga solo, pero intento que todo sea lo más normal posible. Mucha gente tarda diez minutos y yo tardo media hora, pero lo hago. A veces cuando hace calor, casi que me tengo que duchar de nuevo tras vestirme del esfuerzo que he hecho, pero lo consigo, aunque tenga que caminar con muletas o con andador". Es un joven de su generación que, confiesa, no para quieto. "Es raro el día el día en que no tenga nada que hacer. Me levanto temprano y, o tengo rehabilitación, o tengo cursos, o alguna gestión, o a la ONG ASPACE aquí en Las Palmas de GC, donde suelo ir. Me gusta tener el día ocupado, estar activo".

     Y será por aficiones. "Si empiezo no paro, pero mi afición principal es el baloncesto", certifica. De hecho se ha sacado el curso de entrenador de baloncesto, y ha logrado entrenar  a categorías inferiores o partidos de seniors. Acude cada domingo a los partidos de baloncesto del Club Baloncesto Gran Canaria. Y a ello une su pasión por los medios de comunicación, ya que declara sentirse un periodista "vocacional y frustrado. Colaboro con una radio incluso", en este caso Radio Juventud, para la que hace conexiones en directo desde el pabellón. Y me llama también la atención su simpatía por los deportes de riesgo: "buceo y otros deportes acuáticos, autogiro, tiro con arco... me gusta probar cosas nuevas, aficiones que para el resto son impensables, pero para mí no, pienso que las limitaciones se las pone cada uno. ¡Me encantan los retos!".

     Se revela "bastante goloso. Puedo pasar sin primer o segundo plato, pero sin algo dulce no paso. El día que no como dulce soy incluso hasta peor tratable jajaja". Siente admiración por Piedra Pómez y el cine español. Leer un buen libro y disfrutar de una interesante tertulia. O simplemente estar con su pareja, cosas comunes a una persona de su edad.

     Y sí. Javi tiene pareja. Ha encontrado el amor junto a una chica llamada Yurena, con la que lleva ya unos cuantos años. Se conocieron a través de las redes sociales. "Quedamos en una cafetería, enfrente de una comisaría, porque no se fiaba de mí, ella pensaba que en Internet todos los gatos son pardos, jajajaj, y enseguida ya congeniamos". Habla de ella con admiración. "Es una persona espontánea, dada a los demás, que no se arruga ante nada, en cierto modo que se parece mucho a mí. Me gusta como es".

     Yurena asiste a esta entrevista con Javi a nuestro lado y por momentos se muestra embelesada. Dice de él que "es una persona con muy buenos sentimientos, que se esfuerza diariamente por seguir avanzando en la vida, detallista, cariñoso, un caballero, es muy fácil congeniar con él y no hemos tenido problemas como pareja, nos hemos adaptado el uno al otro ya que tenemos muchas cosas en común". Hacen una vida de pareja absolutamente normal, viviendo la vida a tope como mucha gente de su generación, en la medida que sus ocupaciones les dejan. "Lo vivimos a tope: nos levantamos, nos vamos, lo pasamos bomba, llegamos, dormimos, y al día siguiente otra vez igual. Cuando nos apetece nos vamos a bailar, a comer o cenar y beber una copa, pasar el día juntos por ahí, viajamos, etc". Le pregunto a Yurena cómo es eso de bailar con una persona en silla de ruedas. "Cuando vamos a las bodas, bailamos agarraditos, dos o tres canciones, aguantamos bien. Más no puede Javi, pero nosotros no nos cortamos", avisa entre risas.

     Yurena confiesa que Javi es muy detallista. "A las dos semanas me regaló un pequeño anillo, o alguna vez me ha regalado un ramo de flores o me ha invitado a un fin de semana en el Sur de la isla, y todo eso junto hace que se vaya aumentando la llama del amor. Su ternura, su delicadeza.. Por ejemplo, cuando estoy enfadada, él está bien y me convence siempre para que se me pase el enfado. Él intenta que nunca estés cabreada con nada". Con Javi, Yurena ha descubierto que es imposible aburrirse con él ni pasarlo mal, "y me hace disfrutar de la vida bastante". Se siente muy orgullosa de él y certifica que no lo cambiaría por nadie. "Te aseguro que me ha aportado más Javi que mis anteriores parejas -concluye-, y es que en Javi yo ya no veo la discapacidad".

     Y claro, como en todas las parejas, llega un momento que quieres dar un paso más y pensar en la boda. Y ellos no iban a ser menos. "Nos fuimos de crucero por el Mediterráneo, y allí yo tenía claro que le iba a pedir matrimonio", me dice. Por lo que me cuentan, hasta el momentazo de la pedida él andaba nervioso buscando y motivando el instante preciso. Y ella en el fondo, como buena mujer, se olía algo y asistía a los nervios de Javi un tanto expectante. Y así fue. Regresaron a Gran Canaria comprometidos. Se casaron hace apenas poco más de un mes, y la boda la organizaron en un pispás. Yurena me comenta que Javi desde que la vio entrar por la Iglesia no paró de llorar y emocionarse durante toda la ceremonia. Me pongo en el lugar de ellos y los observo orgulloso de él, mientras me cuentan batallitas varias del evento. Me quedo con que las tres canciones que eligieron para que sonaran durante la celebración, y cada una en su momento clave, fueron "la canción de la peli Ghost, la de "Eres tú", de Mocedades, y la divertida "Happy", de Pharell Williams". Buena elección. Y de luna de miel a Sevilla, como tiene que ser, de donde acaban de regresar hace poco.

     Para su esposa, la discapacidad de Javi no ha supuesto un problema."La única vez que he dudado fue la primera vez que estuvimos juntos. Yo no sabía cómo él se manejaba sólo, y no sabía cómo tenía que ayudarlo yo para, por ejemplo, ir al baño o vestirse. Lo cierto es que es un poco impactante al principio, pero eso nos pasa a todos, y con el tiempo te adaptas y los problemas realmente dejan de serlo". Lo que sí puntualiza es que "falta un poco más de humildad y que las personas sean conscientes de que hay que facilitarles la vida a personas con discapacidad, aunque es verdad que cada vez hay un poco más de sensibilidad".

     Se viene arriba cuando hablamos de este tema y profundiza más en la admiración que siente hacia él. "Siempre digo que aunque Javi el día de mañana quedara en una cama yo siempre iba a estar a su lado. Porque se lo merece por su gran corazón y porque a pesar de que cuando tú lo ves, quizás veas a una persona discapacitada, realmente es una persona sin limitaciones, porque él se esfuerza en hacer las cosas solo: se baña, se viste, lleva su ropa donde tiene que llevarla.. intenta que yo no lo trabaje. No para quieto, te dan las doce de la noche y él todavía está haciendo cosas jajaja", revela. "Es que con Javi en el día a día notas que no tiene límites: vamos a una discoteca, vamos a cantar, nos vamos a caminar, incluso a correr yo y él corre con la silla detrás mía, nos vamos de vacaciones donde queremos, etc. Yo en un día por ahí con Javi te aseguro que puedo acabar agotada, y Javi no".

     Javi escucha con atención las bonitas palabras que dice su pareja. En el fondo se nota que los dos se admiran, cada uno por la parte que le toca. Y están muy compenetrados. Es cierto que son dos personas a veces diferentes, porque cada uno confiesa tener su carácter, y, como muchas parejas, discuten, pero son conscientes de que se necesitan y que el uno ha encontrado en el otro a su complemento perfecto. Yurena me afirma que está completamente adaptada a la discapacidad de Javi. "Y yo también adaptado a ella", me matiza Javi, mientras nos reímos los tres del comentario.

     Se les nota felices por compartir su vida juntos. "La felicidad no es un proyecto a largo plazo",  expone Javi. "Se basa en el día a día, en el momento. Es tener unos padres que te quieren, tener una novia estupenda, unos amigos muy cercanos y disfrutar de todo eso. La felicidad es tener independencia, pensar que estás vivo y sano y puedo hacer muchas cosas. No hay una felicidad completa, sino momentos felices". Y quieren ser padres. "Estamos en ello", me sueltan casi al unísono y sonriendo. Yurena señala que les haría mucha "ilusión, y que salga con el carácter bueno del padre. Javi además podría adaptar la silla para llevar al niño con él". Qué bonito..

     Nuestro pasajero tiene claro que la sociedad avanza lentamente en cuanto al respeto por las personas con discapacidad, pero manifiesta que aún se conservan algunos clichés negativos. "Aún hay quien dice aquello de 'ay qué pena, pobrecito, no va a poder, le ayudo'. Y hay que eliminar esos clichés, ya que estamos hablando de personas absolutamente normales, como yo", explica. Ahondando más en esta cuestión, rememora que de pequeño a veces no entendía que muchos niños pudieran hacer una cosa y él no pudiera, por qué se caía o se cansaba más de lo normal, pero enseguida eso se convertía en un reto para él. "Yo nunca me había planteado que pudiera dar clases, o hacer tiro con arco o buceo, porque está claro que tengo una limitación muy importante que con el tiempo me limita más".

     Javi es una persona tan positiva hasta el extremo que jamás se ha permitido el lujo de no querer levantarse de la cama por momentos de bajón ocasionados por su discapacidad. Como mucha gente, "si no me levanto de la cama es porque estoy bajo anímicamente por algo concreto porque no me ha salido un trabajo, o me he enfadado con alguien o que estoy de resaca jajaja, no lo asocio con discapacidad". Para Javi, querer es poder. Se fija mucho en una frase que decía el periodista ya fallecido Andrés Montes, 'la vida puede ser maravillosa', y le añadiría que "si uno quiere, ya que si uno tiene buena actitud la lluvia cuando llueve se puede convertir en un sol radiante. ¿Por qué no voy a poder si puede el otro? Es cuestión de planteárselo y luchar por conseguirlo". Y por ello alguna vez ha ido a dar charlas en la Universidad, a a centros de rehabilitación como ICOD, o a colegios, siempre con su lema por bandera: Discapacidad en positivo.

     Javi se ha formado para ser profesor, y por ahí anda su camino en el terreno laboral, aunque sabe que no es precisamente de rosas. "En el papel queda muy bonito la integración laboral para los discapacitados, pero hay que seguir luchando. Estamos deseando que se nos ofrezca una oportunidad laboral de verdad para demostrar de todo lo que somos capaces", señala. "Pero tengo muy claro que he descubierto mi vocación docente, y me gustaría seguir mi camino por ahí".

     Comenzó su actividad docente en el Instituto Cruz de Piedra (Las Palmas de GC), donde se tuvieron que resolver muchas barreras físicas, accesos, rampas, baños adaptados, etc., y apostaron por él los directivos del centro, a pesar de estas adversidades, adaptando el colegio. El segundo año le tocó en el barrio de Jinámar (Las Palmas de GC) y el tercero en El Roque (Gáldar), tres centros donde dio clases de Ciclos Formativos de Formación Laboral, Creación de Empresas y Economía. Y acaba de venir de trabajar durante un mes en un centro de Puerto de la Cruz. "Los medios de comunicación también me llaman la atención, y si se pudieran fusionar la docencia y el periodismo sería mi sueño".

     Su familia ha sido clave en su vida. "Lo son todo. Y lo es más la actitud que de inicio se tiene en torno a la figura del discapacitado. Un exceso de protección, cuidados y amor mal entendido hace que esa persona pueda quedarse totalmente anulada. Yo tuve el privilegio que caer en la familia que tengo y me cuidaron al igual que mis dos hermanos, tanto mis padres como mis abuelos. La atención temprana de la familia, sin sobreexponerse, es vital. Parte de lo que soy es gracias a ellos", continúa. "Me exigen, pero creo que eso es bueno, y aunque a veces me siento con la lengua fuera, a mí me ha venido bien que sean así conmigo. Yo me siento satisfecho con ellos y ellos conmigo, aunque aún me queda por demostrar muchísimas cosas", dice orgulloso.

     A la hora de hacer balance sobre la vida que ha llevado, Javi afirma que "yo he tenido una vida muy feliz, muy completa. Me siento un afortunado. Soy un discapacitado, pero no me siento como tal. He podido llegar hasta aquí teniendo una vida plena, junto a mi pareja, con la que me he casado, con amigos. Me considero una persona integrada en la sociedad, que tiene retos e ilusiones. A mí la discapacidad no me supone una limitación. Ni a mí ni a los que tengo a mi lado. Y eso es una ventaja". Y prosigue: "Yo quiero que las personas que están a mi lado no estén porque les doy lástima o pena, sino porque les hago feliz la vida a ellos. No quiero vender ese Javier lastimero, sino ese Javier echado p'alante".

     No quiere ser un modelo de nadie, insiste que "eso es una camisa que me queda un poco grande. Aunque quiero mostrar en tu blog que sí se puede tirar hacia adelante, y si eso le sirve a alguien me quedaré contento. Yo quiero seguir siempre haciendo cosas y superarme, porque es la manera que tengo de sentirme vivo". Lo cierto es que Javi se expresa y se explica con una naturalidad y un vocabulario pasmosos. Les aseguro que sus frases han sido tal cual las he escrito. Y creo que simboliza el auténtico espíritu de este blog. Necesitamos un chófer para este tren. Javi, ¿te animas? Cuento contigo. Contamos contigo. ;)

Javi, con su esposa Yurena y yo, hace pocos días tras nuestra entrevista.

jueves, 3 de diciembre de 2015

Joel. Primer vagón. Asiento 01A.

   Tiene 34 años. Hace surf. Y bicicleta. Y corre. Vaya que si corre. Cada semana da rienda suelta a sus endorfinas en el Parque Romano de Las Palmas de Gran Canaria junto a sus amigos. Siempre mejor acompañado. Y así lo hace también cuando va en kayak o en moto de agua. Disfruta de carreras populares en la capital y hasta en Teror. Incluso ha participado en la Travesía a Nado que se celebra cada año entre Lanzarote y La Graciosa. Acude al cine a reírse como el que más en la reciente 'Ocho Apellidos Catalanes'. Y se parte de risa como un espectador más. 

   Se imaginan a una persona joven, deportista, de su generación, ¿verdad? Sí, lo es. Pero también Joel es una persona invidente. No ve. No ve nada. Un desgraciado e infortunado accidente hace ya seis años mientras disfrutaba de un deporte de aventura en el Sur grancanario le cambió la vida para siempre. Joel era (y es) un Ingeniero de Obras Públicas que llevaba un año en la provincia de Cádiz, trabajando. Y se vino a su Gran Canaria natal a pasar un fin de semana, en verano. Uno de esos días, se fue con unos amigos a practicar escalada a la zona de Tiritaña, al Sur de la isla. Y un derrumbe de piedras mientras disfrutaba de uno de sus deportes favoritos hizo que una de ellas le impactara en el rostro. Se pueden imaginar el resto: traumatismo craneoencefálico severo, llamadas de teléfono, ambulancias, nervios, muchos nervios, etc. De camino al hospital sufrió más de una parada cardiorrespiratoria. Y llegó a estar más allá que aquí, ya me entienden. En el Hospital Doctor Negrín de Las Palmas de Gran Canaria estuvo ingresado hasta casi tres meses y padeciendo no pocas operaciones. Un sinvivir para él, y para todos sus familiares y amigos. Imagínense despertarse de un coma o de varias anestesias y encontrarse sin poder ver.. Pues sí. Todo eso lo vivió Joel en carne propia. Pero aquí no estamos para desgracias, sino para todo lo contrario.



Joel
   Según me cuenta, el daño que tiene Joel es solamente neurológico. Aunque parezca mentira, sus ojos realmente no están dañados. Y ahí está su lucha. Joel no puede ver. Y prácticamente tampoco oler. Y digo prácticamente, porque el olfato lo tiene casi anulado. Dos de sus cinco sentidos se han visto  completamente invalidados de un día para otro tras el trágico accidente que sufrió. Y el del gusto, que suele ir unido al olfato, pues casi igual. "El del oído y el tacto los tengo gracias a Dios muy desarrollados, y gracias a ellos tiro hacia adelante", añade.

   Tras el accidente, la primera vez que puso el pie solo en la calle, lo hizo con muchos nervios. "Al principio yo estaba en pañales y todo me costaba. Ese día iba a cortarme el pelo e iba de verdad acojonado. No quedaba lejos, pero yo juraría que hasta los caracoles me adelantaban. Pero era o ponerme las pilas o no iba a empezar a ser independiente", asegura. Aunque cueste creerlo, Joel vive sólo desde hace ya tres años. Me cuenta que la casa la tiene organizada. Sabe dónde tiene cada cosa y qué cajón abrir cuando quiere coger un pantalón, una camiseta o la ropa deportiva. Y ya me deja fuera de juego cuando me comenta que le gusta cocinar. "Me suelo hacer pasta con verduras, pechugas de pollo, sancochar un huevo. El otro día hasta me hice una salsa carbonara casera para unos macarrones". Lo oyes y no te lo crees.

Joel, haciendo deporte con unos amigos.

   Sale a la calle con normalidad ayudado por su bastón. O apoyado en el brazo de la persona que lo acompaña. Vive en un barrio muy concurrido de la capital grancanaria, donde siempre se ha criado, y a pesar de su ceguera, es capaz de indicarle a alguien una calle. "Toda la gente que me encuentro suele ser muy solidaria, me ayudan a cruzar la calle, me advierten de algún obstáculo inesperado, no tengo queja", señala.

Joel surfeando, en una imagen de Miguel Travieso.
   
   Sus aficiones son las de una persona de su edad. Por ejemplo, 'Juego de Tronos' y la lectura, en este caso mediante audiolibros. Acude muy a menudo al cine, "muchísimo más que antes", siempre acompañado de alguien que le susurre las escenas cuando tiene alguna duda de lo que está sucediendo. Y así se las imagina. Suele ir a correr al Parque Romano un par de veces por semana. Le acompañan o un monitor o algún amigo. Van amarrados con una pequeña cuerda por la muñeca, a modo de orientación. Y se considera todo un glotón. Si fuera por él estaría todo el día comiendo potajes, las croquetas de su abuela y las tortillas de mamá. En este sentido su situación actual lo ha hecho unirse más a los suyos. A su familia. A sus amigos. "Si hay algo que me ha cambiado es a la hora de relacionarme con las personas, los pequeños detalles en los que nunca me fijaba ahora los valoro. Y a los míos los tengo más presentes que nunca", precisa.
  

Joel y Mari Pino.
  
   Sus prioridades han cambiado, claro. Hasta en el terreno sentimental. Y ahora es cuando Mari Pino, sentada a mi izquierda, sonríe sonrojada. Joel y ella se conocieron en una cafetería, después de un partido de fútbol de la Selección Española. Allí estaba ella con un amigo en común, y tras el encuentro Joel se acercó y fueron presentados. Y hasta ahora. Se dieron los teléfonos, como cualquier pareja, y quedaron en verse otro día. Así, cita tras cita, al final se dieron una oportunidad. "Yo me enamoro por el oído y por el tacto. Aunque no la puedas ver te la imaginas. El pelo, la oyes reír, tocas su cintura.. Con ella no hay conversaciones aburridas, no hay silencios incómodos, estamos todos el día riéndonos", explica orgulloso refiriéndose a su chica.

   Mari Pino lo oye risueña y no puede evitar acercar su mano a acariciarle su cara. Sonríen los dos. Ella no tuvo tantos reparos a la hora de conocer a un hombre ciego. "Es que para mí es que no es una persona invidente. Es divertido. Y muy positivo. Realmente lo admiro, porque hoy en día no hay hombres como Joel", dice sin dudar de sus palabras. Mari Pino es madre de una chica adolescente que no se corta en llamar a Joel como papá. Y ahí ya hay que derretirse, ¿no creen?. "Y como cualquier pareja, a mí sí me gustaría casarnos y algún día tener hijos, aunque eso tiene que ir poco a poco", dice Mari Pino mientras me guiña un ojo de manera cómplice.

Joel, hace escasas semanas.
Joel ha estado durante un año en Santiago de Compostela, en un centro de investigación neurológica, tratándose de su discapacidad. Ahora a su regreso acude a menudo a un optometrista. "Allí estoy muy contento", aclara. Le pregunto si ha conseguido algún avance, por mínimo que sea, y me cuenta que "una vez con él logré ver algo como una luz o un color lejano. Realmente algo muy extraño y difuso". Algo que, piensa, con estimulación y mucha paciencia algún día puede que vaya a más. También recibe tratamientos de homeopatía y acupuntura. "No voy a cesar en el empeño de que me pueda curar de mi ceguera". Al respecto, Joel no puede ser más optimista. "Yo me dije un día. Levántate y camina. Porque en todos los caminos hay obstáculos. Y hay que venirse arriba, no quedarse parado. Mira.. el ser humano tiene una capacidad de adaptación y sufrimiento impresionante. Y yo no soy un Superman, pero la cuestión es atreverse. Cada uno a su ritmo. Hay que eliminar el 'yo no soy capaz', porque la vida es un regalo que no hay que desaprovechar. Y me queda mucha vida, porque me imagino recuperando la vista algún día. Sin dejar de ser consciente de mi realidad, soy optimista. Sí, lo soy".
 

Mari Pino, Joel y yo, al finalizar el encuentro.
Y con eso me quedo. ¡Qué ganas de vivir! Ha sido un gustazo charlar un rato con Joel y su pareja. El primer pasajero de este 'Tren de los Valientes' que no ha hecho sino pitar y salir de su estación. ¿Se animan a comprar un billete sin un destino concreto? Aquí les espero.